Мати хворого на синдром Ліберта дуже втомилася від догляду за ним і прошепотіла жахливі слова.
Мартін Пісторіус був звичайним 12-річним хлопчиком, який виріс у Південній Африці у 80-х роках. Однак 1988 року все змінилося, коли він сказав мамі, що в нього болить горло і голова. Незважаючи на те, що він думав, що це просто застуда, Мартіну ставало дедалі гірше й гірше з кожним днем, зрештою він втратив апетит і постійно спав, а його мозок також регресував у віці. Про це йдеться у виданні Unilad.
Лікарі були спантеличені станом Мартіна і лікували його від криптококового менінгіту та туберкульозу мозку, проте в нього розвинувся стан, який називається “синдромом замкненої людини” (LiS).
За даними Національного інституту неврологічних розладів та інсульту, синдром Ліберта — це стан, який вражає нервову систему, залишаючи людину повністю паралізованою, за винятком м’язів, які контролюють рух очей. Будучи паралізованою, людина все ще перебуває в повній свідомості, але не може говорити.
Його батькам, Джоан і Родні Пісторіус, було сказано піклуватися про нього до його смерті.
Розповідаючи про свій досвід, він сказав: “Для мене це відчуття повного й абсолютного безсилля, імовірно, найгірше почуття, яке я коли-небудь відчував, і я сподіваюся, що мені ніколи не доведеться випробувати його знову. Тебе начебто не існує, усе в твоєму житті вирішує хтось інший”.
Приблизно в 16 років Мартін пригадав, як чув, як люди говорили про те, чи “голити” йому щетину на підборідді, додавши: “Мене лякало і бентежило те, що вони говорили, тому що, хоча у мене не було ніяких спогадів або відчуття минулого, я був упевнений, що я дитина, а голоси говорили про майбутнього чоловіка. Я міг чути, бачити і розуміти все навколо, але у мене не було абсолютно ніякої влади або контролю над чим-небудь”.
Догляд за сином був для Родні та Джоан великим навантаженням, і вони багато сварилися через стрес. І одного разу вночі його мати повернулася до нього, не підозрюючи, що він її чує, і сказала йому: “Сподіваюся, ти помреш”.
Пізніше вона сказала NPR 2015 року: “Я знаю, що це жахливо. Я просто хотіла хоч якогось полегшення. О, це жахливо, коли я думаю про це зараз”.
Мартін сказав: “Решта світу здавалася такою далекою, коли вона вимовляла ці слова. Згодом я поступово навчився розуміти відчай моєї матері. Щоразу, коли вона дивилася на мене, вона могла бачити тільки жорстоку пародію на колись здорову дитину, яку вона так любила”.
У 2001 році він зустрів терапевта Вірну ван дер Волт — вона з’ясувала, що у Мартіна все ще “блищать очі”, і припустила, що він притомний.
Це спонукало його батьків купити комп’ютер із програмним забезпеченням для спілкування, щоб він міг із ними спілкуватися.
Понад два десятиліття потому Мартін зумів зробити змінити своє життя — стати батьком, встановити рекорди і отримати докторський ступінь.
Також ми розповідали, що смертельно хворий Джон МакМехон, колишній помічник менеджера міської ради Глазго (Велика Британія), за лічені місяці до смерті одружився з “коханням усього свого життя”. Весілля пари відбулося в місцевому хоспісі Марії Кюрі.